"Prader-Willi-Syndrom"
Kühlschrank mit Schloss
Der Kühlschrank muss stets abgeschlossen sein, an der Wursttheke kommt es oft zum lautstarken Eklat - und das sind nur zwei der Probleme von Eltern, deren Kinder unter dem Prader-Willi-Syndrom leiden, einem unheilbaren Gendefekt. Sie sind meist auffallend dick, kleiner als ihre Altersgenossen und Außenseiter. Auf den ersten Blick ist ihnen ihre Behinderung nicht anzusehen, und doch sind sie unheilbar krank. Eines von 15. 000 Kindern wird mit "Prader-Willi-Syndrom" (PWS) geboren. Ursache der Krankheit, die nach den Entdeckern Andrea Prader und Heinrich Willi benannt wurde, ist das beschädigte elterliche Chromosom 15. Bis heute liegen keine Erkenntnisse vor, wodurch der Gendefekt genau ausgelöst wird. Kühlschrank mit schlosser. Er ist nicht vererbbar und scheint vollkommen spontan und ohne äußere Einflüsse aufzutreten. Die Betroffenen fallen gleich nach der Geburt durch eine ausgeprägte Muskelschwäche auf. Später bleiben sie in ihrer körperlichen und geistigen Entwicklung hinter den Gleichaltrigen zurück.
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Die Mehrzahl arbeitet in Werkstätten für Behinderte. Bewährt hat sich die Unterbringung in speziellen PWS-Wohngruppen. Das Konzept: kontrollierte Mahlzeiten, ausreichend Bewegung und ein strukturierter Tagesablauf. Doch von diesen Wohngruppen gibt es leider noch zu wenige, bedauert die Bundesvorsitzende. Kühlschrank mit glastür und schloss bei Mercateo günstig kaufen. Familie Schnur hat für ihre jetzt 20 Jahre alte Tochter Dominique nach langer Wartezeit rund 500 Kilometer von zu Hause entfernt eine PWS-Wohngruppe gefunden. "Sie hat abgenommen und einen jungen Mann kennen gelernt", freut sich Frau Schnur. Grit König/AP
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Zum einen fordert das geistig und körperlich behinderte Kind ihre ganze Kraft, zum anderen laufen sie bei ihren Mitmenschen oft gegen eine Wand von Ignoranz und Unwissenheit. PWS-Kinder gelten häufig als unerzogen mit falschen Essgewohnheiten, sagt Schnur. Die Eltern ernten scheele Blicke, wenn sie ihrem schreienden Kind an der Fleischtheke die geschenkte Wurstscheibe oder die Schokolade vom Nachbarn versagen. Kühlschrank und Speisekammer müssen verschlossen werden. Das Zähneputzen wird täglich zum Kräftemessen. "PWS-Kinder können alles, tun es aber nicht, wenn nicht ständig jemand dahinter steht", sagt Frau Schnur. Die Pubertät wird zum Problem
In Deutschland gibt es nur wenige Kliniken, die PWS-Kinder medizinisch betreuen. Kühlschrank mit schlossberg. Die meisten von ihnen werden in der Sankt-Bernward-Klinik in Hildesheim von Kinderärztin Constanze Lämmer behandelt. 170 Behinderte aus ganz Deutschland kommen über mehrere Jahre hinweg in regelmäßigen Abständen zur ganzheitlichen Therapie. "Gut behandelt, ist ein relativ selbstständiges Leben möglich", sagt die Medizinerin.
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