Bei der Mehrzahl der Myopathien handelt es sich um genetisch bedingte Krankheiten. Aber auch entzündliche, z. B. immunvermittelte Formen sind häufig. Bei einigen neuromuskulären Erkrankungen sind die Ursachen noch nicht bekannt. Obwohl derzeit die meisten Muskelkrankheiten noch nicht heilbar sind, ist eine symptomorientierte Behandlung möglich und notwendig. Zudem sind für viele Erkrankungen bereits spezifische Therapiekonzepte in Entwicklung, für einige stehen erste kausale Therapien zur Verfügung. Von besonderer Bedeutung für alle Patienten sind übende Verfahren wie Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Muskelkrankheiten sind ein langjähriger klinischer und wissenschaftlicher Schwerpunkt der Klinik, die eine Sektion für neuromuskuläre Erkrankungen unterhält. Die Sektion ist ein B-Zentrum des Zentrums für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB, A-Zentrum) und gehört dem Subzentrum für seltene neurologische Bewegungsstörungen, Epilepsien und Muskelerkrankungen an. Die Sektion ist dem Muskelzentrum Nordrhein angeschlossen, das von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.
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Außerdem ist nach Abschluss der internistischen Ausbildung eine Weiterbildung für das Fach Internistische Rheumatologie über den gesamten ambulanten und stationären Bereich von insgesamt drei Jahren möglich. Interdisziplinäre Zusammenarbeit
Die Internistische Rheumatologie ist eine Fachdisziplin mit dem vielleicht größten interdisziplinären Aufgabengebiet. Demzufolge erfolgt eine enge Zusammenarbeit mit allen universitären Fachbereichen unseres Universitätsklinikums. Forschung
Forschung ist integraler Bestandteil der universitären Medizin. Es werden u. a. breite klinische wissenschaftliche Projekte zum Thema Bildgebung bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen sowie auch internationale multizentrische Studien verfolgt. Seltene Erkrankungen
Die Gesamtheit aller rheumatologischen seltenen Erkrankungen ist groß. Der Fachbereich ist Subzentrum des Zentrums für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn (). Angeboten werden Spezialsprechstunden für Patienten mit möglicherweise unerkannten seltenen Erkrankungen.
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Denn es ist unwahrscheinlich, dass in jeder Region Deutschlands gerade für diese neue Therapie ein teilnehmendes Zentrum vorhanden ist", sagt Dr. Hermann Kortland, stellvertretender Hauptgeschäftsführer des Bundesverbandes der Arzneimittel-Hersteller (BAH). Wirke der behandelnde Arzt an der Datenerhebung nicht mit, bedeute dies für den Patienten faktisch den Ausschluss von Leistungsansprüchen auf zugelassene und mit einem positiven Risiko-Nutzen-Verhältnis versehene Arzneimittel. Weiterhin sieht der Gesetzentwurf Hinweise des G-BA zur Austauschbarkeit von Biosimiliars vor. Diese Hinweise dürfen die Therapiefreiheit des Arztes aber nicht einschränken. Bei der Frage, ob ausgetauscht wird oder nicht, sollten ausschließlich medizinische, nicht aber wirtschaftliche Erwägungen eine Rolle spielen. Der Gesetzgeber plant im GSAV darüber hinaus, der Vielfalt der Anbieter und der Gewährleistung einer unterbrechungsfreien und bedarfsgerechten Arzneimittelversorgung bei Rabattverträgen Rechnung zu tragen.
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An der Prfung dieser Berichte werden Studierende in hheren klinischen Semestern beteiligt sein. Sie sollen die bereits erfolgten Untersuchungen und die daraus resultierenden Befunde sichten, ordnen und ein Gesamtbild zusammenzusetzen, aus dem sich Vorschlge fr weitere notwendige oder geeignete Untersuchungen ergeben. ber die abschlieende Vorgehensweise entscheidet ein verantwortlicher Arzt, dem die Studenten ihre Ergebnisse vorlegen. In Deutschland leben nach Schtzungen drei bis vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Die Anzahl aller seltenen Krankheiten wird auf 5. 000 bis 8. 000 geschtzt. © hil/
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Nach einem Jahr schließen wir den Fall endgültig ab und geben ihn an den Haus-Kinderarzt zurück – mit Diagnose oder auch ohne. Auch das muss man ehrlich sagen: Wir finden bei 30 bis 40 Prozent der Fälle eine Diagnose, bei den anderen leider nicht – egal, wie sehr wir uns anstrengen. Das sagen wir den Familien aber schon direkt zur Begrüßung, damit sie nicht zu viel erwarten. Aber trotzdem brauchen wir auch unbedingt Lösungen für alle, die keine Diagnose bekommen haben. Was schwebt Ihnen da vor? Prof. Lorenz Grigull: Diese Familien brauchen dringend eine Beratung, die ein Haus- oder Kinderarzt nicht leisten kann. Hier gibt es aktuell nur wenige befriedigende Antworten und Angebote. Es sollte eine Beratungsleistung geben, die auch entsprechend vergütet wird. Denn wir wissen ja, dass es diese Menschen gibt und dass sie Unterstützung brauchen. Bonn hat sich das ein Stück weit auf die Fahnen geschrieben: Wir wollen auch Anlaufstelle für Menschen ohne Diagnose sein. Bei Ihnen übernehmen Studierende vielfältige und auch verantwortungsvolle Aufgaben.
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Und natürlich kann es auch erst dann eine gezielte Therapie geben, wenn man eine Diagnose hat. Und es kann schlimme Folgen haben, wenn bei der Behandlung wertvolle Zeit verloren geht. Wie kann ein Zentrum wie das ZSE Bonn den Betroffenen helfen? Prof. Lorenz Grigull: Wir kochen natürlich auch nur mit Wasser – das betone ich immer am Anfang eines Gesprächs mit Betroffenen. Das ZSE gibt es inzwischen seit acht Jahren – hier gibt es also viel Erfahrung mit dem Thema. Hausärzte denken meistens zuerst an eine häufige Erkrankung. Wir haben auch die seltenen Erkrankungen im Blick und beziehen sie in die Diagnosefindung mit ein. Der zweite Vorteil: Bei uns arbeitet ein sehr motiviertes Team aus Studierenden, das Fälle unvoreingenommen, gründlich und ergebnisoffen analysiert. Der dritte Vorteil ist, dass in Bonn in den vergangenen acht Jahren eine gut gewachsene Binnenstruktur und Vernetzung zwischen einzelnen Fachabteilungen entstanden ist. Da ist beispielsweise die Humangenetik zu nennen, die für uns sehr wichtig ist.
Unsere Aufgabe ist es, hier Brücken zwischen Fachdisziplinen wie Neurologie, Rheumatologie oder Pädiatrie zu schlagen. Wir wünschen uns, dass die Patienten nicht mehr von Arzt zu Arzt laufen müssen, sondern dass die verschiedenen Fachärzte zusammen am runden Tisch sitzen und sich über die Fälle austauschen. Wie gehen Sie bei der Suche nach einer Diagnose vor? Prof. Lorenz Grigull: Der erste Schritt ist die persönliche Krankengeschichte. Das heißt, der Patient selbst bzw. bei kleinen Kindern die Eltern schildern uns die Beschwerden. Dabei nehmen wir uns mehr Zeit als ein Hausarzt, der unter viel größerem Zeitdruck arbeitet. Bei uns bekommen Patient und Angehörige dafür so viel Zeit, wie sie brauchen. Nach dem Gespräch gibt es eine gründliche körperliche Untersuchung. Und dann sortieren die Studierenden die teils umfangreichen Krankenakten so, dass ein rundes Bild entsteht. Auf dieser Grundlage schreiben Ärzte und Studierende dann gemeinsam einen epikritischen Bericht. Und dann hat man eine gute Grundlage, um einen Fall auf einer Fallkonferenz zu diskutieren.