Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des PID-NET setzen sich derzeit gemeinsam mit Patientenverbänden dafür ein, dass dieses Screening auch in Deutschland von den Sozialversicherungsträgern finanziert wird. "Translational Science of Rare Diseases – From Rare to Care II" ist der Titel eines internationalen Fachsymposiums der translationalen Medizin und der seltenen Erkrankungen. Es findet vom 8. bis 10. Oktober 2014 in Herrenchiemsee statt. Kleine Kinder, kleine Sorgen, große Kinder, große Sorgen Übersetzung Englisch/Deutsch. Ziel des Symposiums ist es, Innovationen und neueste Forschungsergebnisse im Bereich der seltenen Erkrankungen zu präsentieren, den Austausch zwischen Medizinern, Patientenverbänden und Wissenschaftlern auf internationaler Ebene zu fördern und weiter auszubauen. Auch Nachwuchsforschenden den Zugang zu internationalen Expertinnen und Experten auf dem Gebiet der translationalen Medizin zu ermöglichen ist Ziel des Symposiums. Dadurch sollen junge Mediziner und Wissenschaftler motiviert werden, sich weiterhin auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen zu engagieren.
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Gentherapie bringt ein gesundes Gen in die Blutzellen
Klein und seine Kolleginnen und Kollegen haben
bei Felix und neun weiteren kranken Kindern ein gesundes WAS-Gen in Blutstammzellen eingebracht. Hierfür müssen zunächst mittels eines Medikamentes die kranken Stammzellen aus dem Knochenmark in den Blutkreislauf gelockt werden. Anschließend können sie in einer Art Blutwäsche gesammelt und gereinigt werden. Im Labor wird dann das gesunde Stück Erbinformation mit einer "Genfähre" in die kranken Knochenmarkzellen geschleust. Kleine kinder kleine sorgen große kinder große sorgen video. Diese genetisch korrigierten Zellen werden den Patienten wieder zurückgegeben, sie nisten sich im Knochenmark ein und können gesunde Blutzellen bilden. "Neun von zehn Patienten konnten wir auf diese Weise helfen: Ihr Immunsystem funktionierte nach der Behandlung, und ihre Blutungsneigung verschwand", fasst Klein zusammen. Risiken mindern
Dieses Verfahren ist allerdings nicht ohne Risiko. Einige Kinder haben nach einem solchen Eingriff eine Leukämie (Blutkrebs) entwickelt.
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Man kanns nicht für alle verallgemeinern, sondern es ist bei jedem anders. Bei Kindern gilt der Satz "Es wird nicht besser oder schlechter, es wird anders". Damit sind es einfach "andere" Sorgen. Natürlich wünscht man sich oft die Sorgen, die man sich vor 10 Jahren gemacht hat wieder zurück. Aber damals waren die genau so groß, heute scheint das erstens im Verhältnis anders, aber zweitens hat man auch viel viel mehr Erfahrung. Kleine Kinder, kleine Sorgen, große Kinder, große Sorgen?! – souffleurlos. Nein, dem stimme ich nicht zu
Der Umgang mit Kindern kann in jedem Alter Probleme bereiten. Ob es das kleine Kind ist, das in der Entwicklung hinterherhinkt, oder das Kindergartenkind, das mit Schimpfworten um sich wirft, das Schulkind, das plötzlich nicht mehr hingehen will und alles verweigert und letztendlich die Pubertät, in der es oft tägliche Schwierigkeiten gibt. Das Anliegen der Eltern, ihre Kinder auf einen guten Weg zu bringen und zu begleiten, hört nicht auf. Man macht sich Sorgen, auch wenn die Kinder erwachsen sind, man nimmt sich aber mehr zurück und behält das für sich.
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