Im weiteren Verlauf plant das Forschungsteam eine länger dauernde Studie von etwa zwei Jahren, in der auch Effekte auf die Symptome der Patienten gemessen werden sollen. Hereditary spastische spinalparalyse forum photos. Rebecca Schüle ist an einem europaweiten Projekt zur Erforschung der SPG5 beteiligt, das vom Bundesforschungsministerium im Rahmen der ERA-Net-Initiative E-Rare unterstützt wird. Ansprechpartnerin:
Privatdozentin Dr. Rebecca Schüle
Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen
07071 29-82057
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Alles Gute Rudi...... E-Mail:
von Thorsten. M » Di 9. Apr 2019, 15:08
Hallo Rudi! Ich hatte vor ein paar Tagen dazu einen Beitrag auf you tube gesehen rein zufällig, in diesem Beitrag wurde Atrovastatin quasi als Medikament empfohlen bei HSP spg 5. Sollte Ich den noch einmal finden stelle Ich dir den hier rein. Nur deshalb kam jetzt meine Frage. lg. Thorsten Ps: Das es bei der Studie jetzt nicht um eine bestimmte Gruppe von HSP erkrankten ging war mir schon klar. Wen forderst du den auf zur Kontakt Aufnahme? Thorsten. M
Beiträge: 33 Registriert: Do 22. Hereditary spastische spinalparalyse forum -. Feb 2018, 18:47
von Rudi » Di 9. Apr 2019, 16:22........... Hallo Thorsten, danke für deine Erklärung, warum du das SPG5 angesprochen hattest. Das von dir benannte Video kenne ich auch. Es greift die Arbeit unserer HSP-Forscher aus Tübingen zum SPG5 auf. Ich halte die zu diesem Thema bei uns im Forum eingestellten Beiträge jedoch für besser. Siehe hier: Erstmals Therapie für seltene Nervenerkrankung in Sicht. Darin enthalten ist auch ein guter Beitrag des Bundesministeriums für Bildung und Forschung zum Thema.
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Vielleicht wären Fuss und Beinmassagen u. Ä. auch sinnvol. Alles was die "Signalübertragung" Hirn -> Beine-Füsse und Füsse-Beine - > Hirn, stimuliert wäre Sinnvoll. Als "Sport" würde ich raten zu Tai Chi, da dieser u. A. eine Wirkung hat die Bewegungsabläufe, die Koordination zu verbessern. Ich denke auch dass die "sanfte" nicht belastende Bewegung die man dabei übt, zugleich auch sehr fördernt ist für den Rücken. Auch Übungen im Sitzen z. B. wobei man den Oberkörper bewegt, z. in einer Wellenbewegung von Unten nach Oben (vorne hinten), oder leicht kreisende Bewegungen von unten nach Oben und zurück, wären denke ich gut. Nur aber wenn sie dabei keine Schmerzen erzeugen. Dies Fördert die Durchblutung zusätzlich, und dass fördert wiederum allerlei Heilungsprozesse. Bei der Ernährung wäre es m. wichtig das dieser von hoher Qualität ist. Hereditary spastische spinalparalyse forum list. Also bevorzugt nur naturbelassene (keine Fertigprodukte) Essenware. Ich könnte mir vorstellen dass die Ernährungsratschläge die bei Nitrostress (Sehe die Rubrik Nitrosativer Stress) für Dich auch sehr fördernt wären.
Der technische und bioinformatische Fortschritt hat das Verständnis der Genetik bei der HSP in den vergangenen Jahren deutlich verbessert. Heute sind über 40 Gene und 35 weitere Genorte bekannt, die mit der HSP in Zusammenhang stehen. Ge(h)n mit HSP • Thema anzeigen - Kontrollierte Studie zu Botox-Behandlung bei HSP. Ob und in welchem Umfang eine genetische Testung sinnvoll ist, muss im Einzelfall geklärt werden und erfolgt gemeinsam mit einem Zentrum für Humangenetik. Sowohl HSP-Betroffenen als auch deren Angehörigen bieten wir eine qualifizierte genetische Beratung und die Möglichkeit zur Testung auf Anlageträgerschaft an. Therapie Eine ursächliche Behandlung der HSP ist bisher nicht bekannt; im Vordergrund stehen funktionserhaltende Therapien, die zum Ziel haben, die Mobilität und Lebensqualität zu verbessern und über eine lange Zeit zu erhalten. In unserer Ambulanz wird großer Wert darauf gelegt, für jeden Patienten hierbei die individuell geeignete symptomatische Therapie zu finden.